El día 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, enfermedades relativamente poco frecuentes pero de importante relevancia tanto para los afectados como para sus familias. Estas enfermedades son en la mayoría de los casos desconocidas para la comunidad y por eso queremos dar la mayor difusión posible de las mismas en este día. Se estima que en España hay más de tres millones de personas con enfermedad rara, si estimamos también unas cuatro personas por familia, en España hay unos doce millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad rara.
Este es un día de conocimiento de estas patologías y unión para quienes las padecen, es un día para poner voz a todas estas personas que sufren cotidianamente y que buscan evitar la indiferencia.
ASEM CLM, que es la Asociación Castellano Manchega de Enfermedades Neuromusculares, y la Fundación Niemann Pick España, como entidades de enfermedades raras, trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y queremos que este día se nos escuche y se nos vea.
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